我如何利用科技让我的生活达到最佳状态并拯救我的儿子

2013年,我的体重是210磅。2017年10月,我体重136磅,并将肾脏捐赠给了我的小儿子Ax。这是我们的故事。

像大多数人一样,我并不总是超重。我个子很小,身高5英尺6英寸,体重150磅左右,时间最长,多年来我一直在做一份工作,我花了很多时间站着。但当我转行以写作为生时,情况发生了变化-我从每天上班步行7英里或更多,变成了坐在键盘后面。我当时没有想过这一点,但我应该因此改变我的生活方式。

我从2011年4月开始全职写作,所以正好是从冬天到春天的过渡时期(至少在德克萨斯州)。当寒冷的天气回来时,随之而来的是一个严酷的认识:我所有的寒冷天气的衣服都不合身。我在不知不觉中增加了相当多的体重。

尽管如此,我没有对我久坐的生活方式或饮食习惯做任何事情-我只是买了新衣服。最终,我达到了210磅的最高体重。在这一点上,我知道我需要做点什么,所以我决定积极行动起来。我买了一辆自行车,因为我小时候喜欢骑车,但效果不太好。这并不像我记忆中的那样有趣,这回想起来很有意义-我超重得令人难以置信,身材也不太好。我最终卖掉了那辆自行车,回到了以前那种坐在屁股上吃太多东西的生活方式。

然后,在接近2013年底的时候,我决定受够了,是时候进行真正的改变了。8月份,我和妻子走进一家自行车店去看一看,最后我带着一辆特制的Sirrus离开了,这是我的第一辆“真正的”自行车,它最终将永远改变我的生活。这是我妻子送给我的生日礼物,她显然和我一样(或者更多)厌倦了我的超重。

我减肥之旅的开始

Sirrus来自Specialized的混合公路式自行车生活,是我拥有的第一辆不是来自盒式商店的自行车。在那辆自行车之前,我无法想象花500美元买一辆自行车,但第一次骑之后,我理解了其中的大惊小怪。我明白为什么骑上一辆大小适中的自行车很重要,我也意识到换挡的感觉有多好。这是一辆让我对骑自行车感到兴奋的自行车。

然而,这并不是一帆风顺的-5英里大约是我在感觉自己快要死之前的最大距离。我像这样做了几个月的小距离运动,几乎没有减轻体重(我想我在最初的几个月里减掉了5磅左右)。挫败感悄悄袭来,我几乎要放弃了。相反,我做了一些研究,并了解到我一直以来都应该意识到的:饮食是减肥的关键部分。现在大声说出来似乎很愚蠢,也很明显,但那时候我只是想,如果我更积极一些,我就会开始减肥。不。

所以我开始研究和阅读CICO(卡路里输入,卡路里输出),这是一种对许多人来说都是经过试验的、真实的减肥方法。大意很简单:燃烧的卡路里比你摄入的多,你就会开始减肥。由于遗传原因,一些人会输得更快,另一些人则会更多地与饥饿和血糖问题作斗争,但除非有任何医疗问题,否则这种方法应该对大多数人都有效。我从Google Play下载了MyFitnessPal,并开始跟踪我的摄入量。

我跟踪了几个星期的正常摄入量(没有试图去掉任何东西),看看我平均每天吃了多少。太多了。MyFitnessPal提供了一个相当简单的方法,可以计算出你一天应该摄入多少卡路里才能以特定的速度减肥(每周1磅,每周半磅,等等)。我输入了每周减掉一磅的数字,开始了我的旅程。

问题是,我还需要一种方法来记录我在自行车上燃烧了多少卡路里。这可能会让人大吃一惊,但这并不像听起来那么容易。几乎每一款追踪活动并显示卡路里燃烧的应用程序都使用专有算法,结果可能差异很大,甚至高达两倍。我在早期测试了这么多应用,但最终还是适应了Runtastic(Android、iOS)。考虑到我对这类东西的有限经验,它似乎提供了我认为是当时最现实的卡路里信息。

在最初的几周里,我没有减掉任何体重,而且我一直都在挨饿。这让人抓狂,我不止一次想要放弃,因为我认为它“行不通”。但我坚持了下来,继续骑自行车,看着我的进水口。大约三周后,秤上的数字开始下降,一旦体重开始下降,就开始以戏剧性的速度下降。第二年,我继续骑车和跟踪,减掉了40多磅。

到2014年底,我的人数降到了165人左右。虽然我的体重下降了很多,但根据我的BMI,严格来说,我仍然超重(我从“肥胖”开始)。我已经取得了很好的进步,但还有很多工作要做。

然后,我们的世界被震撼了。

一个值得纪念的圣诞节

2014年12月,我最小的儿子被诊断出患有局灶性节段性肾小球硬化(FSGS),这是一种在儿童中罕见的疾病,会导致肾衰竭。

2012年初,当我的小儿子出生时,他的耳朵上挂着一个小皮肤标签。这引起了人们的担忧,因为肾脏和耳朵在子宫中几乎是同时形成的,所以其中一个的畸形可能意味着另一个的问题。他们给他的肾脏做了超声波检查,看起来一切正常,我们没有再想这件事。

他一直是个小婴儿,但是因为我和我的妻子也都很小,所以这不会引起我们或他的医生的关注。然而,在2014年年中左右,我们注意到他并没有增加任何有意义的体重。大约在同一时间,我们注意到他的眼睛每天早上都浮肿。我们决定带他去看医生。

最初,这两件事都不值得担心。和我们一样,医生怀疑季节性过敏是他眼睛浮肿的原因。至于体重增加,医生建议他的问题可能是麸质过敏,并让他进行无麸质饮食。几周后,它似乎起作用了--他胖了几磅!

结果证明我们都错了。

2014年圣诞节的那一周,我的小家伙得了流感。这是他第一次生病,因为我们总是采取必要的预防措施来保持他的健康。圣诞节那天,他病得连床都起不来--他只想睡觉,甚至在我们打开礼物的时候也是如此。那天晚上,我妻子注意到他的腿看起来肿了。我们等了一夜,看他早上是否好些了,但到了第二天,事情就明显不对劲了。

我的妻子做了一些关于腿部肿胀的研究,发现了一种叫做“肾病综合征”的疾病,这是一个笼统的术语,意思是肾脏不能正常工作。我们总共还有四个孩子(我们最小的是我们唯一在一起的孩子),所以我带儿子去急诊室时,她呆在家里陪着他们。

因为那是圣诞节后的第二天,急诊室里没有人,所以我们几乎立刻就被看到了。我把Ax的症状告诉了医生,确保提到了肾病综合症(老实说,我当时并不知道我真正想说的是什么),他做了初步检查。几分钟后,他看着我说:

哇。我的头脑在飞驰。出什么事了?为什么这么急?

12月26日晚上7点左右,我给妻子打了电话,我们带着其他孩子去了我岳母家,然后把Ax送到了德克萨斯州达拉斯儿童医疗中心的急诊室(距离我们当时住的地方有30分钟的车程)。他昏昏欲睡,脸色难看。他们做了几次测试,但当他们试图通过导尿管采集尿样时,他的膀胱完全干了,我们知道情况非常不对劲。

当晚午夜左右,他们告诉我们他的肾脏功能不正常,并让我们入院。第二天早上7点,他正在做血液透析导管的手术。他当时两岁。

他一直在增加的“体重”是液体滞留。浮肿的眼睛是肾病综合征的最初迹象。腿部肿胀是由水肿引起的。几个月来,他的肾脏一直在衰竭,我们也不知道-他的医生也没有理由怀疑肾脏可能有什么问题,因为他为什么会怀疑呢?儿童肾衰竭非常罕见。

真正可怕的是:他们告诉我们,如果我们再等一天把他带到急诊室,他可能就不会活了。他就快死了,而我们却完全一无所知。一想到这件事,我就觉得难以用语言表达。

那个改变了一切的诊断

我们在手术前一天早上见了我们的肾科医生,他解释了发生了什么,以及会发生什么。他告诉我们,Ax需要进行透析才能清除体内多余的液体--毕竟这些液体是有毒的。由于他的肾脏没有发挥应有的作用,通常通过尿液过滤出来的物质又漏回了他的身体。进入他的血液。

和任何父母一样,我和妻子都心烦意乱。但是肾病医生走到我跟前,说了一句我一辈子都不会忘记的话。他把手放在我的肩膀上说:“我想让你知道,这不是我们第一次处理这件事了。但我想让你明白,我们知道这是你的。“。我一想到这件事就会流泪。这些话对我意义重大,到今天为止,这可能是别人对我说过的最有意义的话。

阿克斯做了几个小时的手术(如果我没记错的话;整个时间框架有点模糊),几乎就在那之后立即开始了他的第一次透析治疗。液体必须开始迅速排出,尽管这必须是一个渐进的过程。

最初,他每周透析四次,我们在医院总共住了三个星期。在此期间,他做了肾脏活检,以查明发生了什么,并找出它是慢性还是急性的。有些疾病,如链球菌性咽喉炎,可能会导致儿童急性肾功能衰竭,因此他们只需要进行短期的透析,直到肾脏反弹。在这一点上,这是我们最好的情况。

但事实并非如此。当活组织检查结果出来时,他们是决定性的:这是慢性的。虽然我们还需要几天时间才能得到正式诊断(FSGS),但我们已经知道一件事:他患有终末期肾病(ESRD),需要进行肾脏移植。在此期间,他将继续接受透析,直到他足够大,可以进行移植和手术。

活组织检查后,他又小便了一次,仅此而已。三年来,他没有小便,依靠透析来保持身体系统的清洁。他进行了四个月的血液透析,之后我们改用腹膜透析,这是一种我们可以在家里做的透析,对微小的身体来说要容易得多。

我们第一次入院的时候,我大约165磅。当我们在2015年1月出来的时候,我的体重降到了大约150%,因为我因为压力,抑郁,焦虑…吃得不多。以及你能体验到的其他所有负面情绪。但在接下来的几个月里,我吃得太多了,又跳回了175岁-这也要归功于压力。有趣的是这是怎么回事。

让我的头脑重新回到游戏中

花了几个月的时间才让我的头脑恢复正常,恢复我的减肥目标。我不能夸大有一个患有慢性病的孩子对你身心造成的伤害-抑郁、内疚、心碎、对未知的恐惧-所有这些都是很难处理的。我们太关注他了,我根本没有想过我自己的健康目标。

但最终,我们适应了一种“新常态”--靠透析、每日医疗团和照顾慢性病儿童过活。几个月后,我知道是时候重新关注我的健康了。毕竟,如果我不能控制自己,我怎么能帮助他呢?

这一次,我升级到了一辆新自行车-一辆公路自行车,这是给自己的一份“礼物”,因为我已经实现了40磅的第一个减肥目标-并开始了更好的训练,包括心率数据。我已经不再使用Runtastic这样的应用程序来跟上我的自行车活动,转而使用Garmin的自行车产品-当时的Edge510。

我发现Garmin比其他任何东西都更准确地跟踪燃烧的卡路里,主要是因为Garmin的指标是动态的。它“了解”你的身体和活动水平,然后结合年龄、心率和地形数据估计你的工作量。它很智能,而且在没有更昂贵的系统的情况下,你可以得到尽可能接近准确的结果。(老实说,光是搬到Garmin一家的入股成本就已经够贵的了。)

这大约是我比以前更认真地对待减肥的时候。我开始使用MyFitnessPal再次跟踪卡路里,并添加了Runtastic Libra秤来跟踪我的体重和其他身体指标。当涉及到体脂百分比等具体细节时,这些类型的体重秤的准确性存在一些问题,但根据我的经验,一致性比准确性更重要-如果你每天追踪相同的产品和相同的指标,结果就会随之而来。

这就是科技开始在我的减肥中扮演更重要角色的地方。从这一点开始,我的减肥是由科技推动的,新的小玩意儿增加了,成为我追踪、训练甚至生活的不可或缺的一部分。MyFitnessPal、Garmin Edge 510和Runtastic Libra秤三人组帮助我把目标体重降到了155磅-全年减掉了20磅,总体减掉了55磅-我一直保持到2015年底。

2016年,我开始对自己的日常生活感到自满,因为我每月骑自行车超过500英里。我以为考虑到我花在自行车上的时间很长,我可以吃任何我想吃的东西。我错了。2016年,我增加了大约10磅,使我回到了165磅-回到了不健康的体重。(尽管BMI为155,但我勉强属于“超重”类别。)

具有讽刺意味的是,2016年的大部分时间都在试图帮助Ax增加体重。肾脏的功能远不止过滤毒素,肾衰竭的孩子不会像他们的同龄人那样成长。再加上透析对身体很难,会消除所有的进食欲望,这是一个让任何处于那种情况下的孩子都很难增重的食谱。

但我们坚持了下来,尽我们所能让他达到移植体重(16公斤)。到2016年底,我们知道2017年将是移植的一年。

我的妻子和我很早就决定,我将是可能的捐赠的第一人选。2017年终于要实现了,我需要让我的身体做好准备,不仅要捐献,还要从手术中恢复过来。虽然我2016年大部分时间都花在自动驾驶上,但2017年是我重返工作岗位的时候。

用科技让我的生活达到最佳状态

2017年1月1日,我戏剧性地调整了我的饮食。我再次开始虔诚地使用MFP。除了水和咖啡,我没有喝任何饮料--我希望我的肾脏尽可能干净,以便捐赠。我监测了我的水摄入量。我比以往任何时候都能更好地照顾自己。虽然我之前减掉了55磅,但我觉得我最大的健康增长出现在2017年。

我在我当时骑的自行车上加了一个电表,这是最准确地跟踪燃烧的卡路里的方法。功率表使用应变计来计算你在踏板上实际投入的功率(以瓦为单位)。一瓦特等于一卡路里,所以你可以非常准确地知道你在任何一次骑行中燃烧了多少。

但对我来说,这只是冰山一角。我还买了一个自行车训练器-一种可以让你在室内骑自行车的工具-很快就找到了一个名为TraineRoad的程序来使用它。如果让我选择一件比其他任何事情都更能帮助我实现健身目标的事情,那就是火车之路。

室内自行车的问题是:有点糟糕。在户外骑自行车是骑自行车最好的事情之一,而道路的细微差别让事情变得有趣。在室内,你只是在旋转。这很无聊,很难保持积极性。30分钟的感觉就像是在教练身上费时费力地劳作。但火车之路改变了这一点,至少对我来说是这样。

它使用结构化的间歇训练来帮助车手更好地保持状态-它帮助他们变得更快。大多数TraineRoad的用户都把它作为训练计划的一部分,以便更快地参加比赛,但我心里有一个更大的目标-我想减肥,并在移植时保持生命中最好的状态。不过,TraineRoad在更多方面帮助了我,而不仅仅是身体上的帮助。

在TraineRoad的六个星期让我成为了一个比三年来一直在外面骑车更强壮的骑手。这在很大程度上是因为身体上的收获,但这里有一个我没有预料到的因素:精神上的变化。有了火车之路,当你认为你做不到的时候,你就会被迫继续前进。它让我知道了我能走多深--我的痛苦洞穴到底有多深。当我通常会在外面后退的时候,TraineRoad向我展示了我可以突破并继续走下去,远远超出了我的预期。

打破精神障碍对我来说不仅仅是骑自行车-它向我展示了我有多大的能力。我的儿子是我的动力,每次我想放弃的时候,我都会想到他。我想到了他所经历的一切,他每天都在努力奋斗,就是为了变得正常。对此的情绪反应是我通过最艰苦的训练所需要的一切,TraineRoad帮助我深入挖掘,找到了这一点。现在,我把这种“深入挖掘”的心态应用到我生活的许多其他方面。

我开始使用TraineRoad时使用的是“传统”训练器,但很快就升级为智能训练器--一种软件可以远程控制的训练器。这进一步迫使我将间歇时间控制在规定的功率范围内;即使当我想要退让的时候,我也做不到。这将我的体能推到了我一个人永远达不到的水平。

我习惯了骑自行车变得更强壮,整体体型变得更好,并继续减肥。我是在接受成为捐赠者所需的测试时做这一切的(相信我,测试太多了)。我在2017年3月3日填写了活体捐赠者移植申请表。我从4月13日开始兼容性测试。

8月22日,我被批准为他的捐赠者。

2017年10月9日,我以136磅的苗条身材穿过德克萨斯州达拉斯的德克萨斯大学西南分校的大门-比我2013年的开始体重轻了74磅,从2017年初开始轻了29磅-为当时5岁的儿子捐赠了一个肾脏。这是我们在移植后的第二天,2017年10月10日。

这是我存在的巅峰,是我曾经达到的最高点,也可能是将来的最高点。如果没有科技,我不可能做到这一点。

有趣的事实:他们在达拉斯的德克萨斯大学西南分校摘除了我的肾脏,但在大约一英里外的儿童医学中心为我的儿子做了移植手术。有两个外科医生,一个给我做手术,另一个给他做手术。我的手术比他早一个小时开始,两个手术团队在整个过程中都保持着联系。当我的外科医生完成我的肾脏摘除时,Ax‘s正在为他做准备。一旦我的肾被取出,我的外科医生就去儿童医院为我儿子的肾脏做最后的连接!

自从移植手术以来,我们都做得非常好。医生和外科医生说,他的恢复会比我快得多--他的身体正在恢复它缺失和需要的东西,而我的身体正在失去它一直拥有的东西。

这也是千真万确的:不到三周,他就像一个正常的五岁男孩一样从墙上跳了起来,而我还躺在沙发上挣扎着起床。这对我来说意义重大,终于改变了自己的负担-在看到他与疾病作了多年的斗争后,我希望我能取代他的位置,我终于有了这个机会。

改变我和我儿子生活的科技

这就是我们的故事,科技贯穿其中。但对于那些对我这些年来用过的所有东西都感兴趣的人来说,我想把它们放在一个易于阅读的列表中可能会有所帮助。所以就是这样了。

应用程序和软件

MyFitnessPal(Android,iOS):跟踪卡路里和宏指令,适用于iOS和Android。对于任何想要减肥或增重的人,或者只是想要更好身材的人来说,这是一个无价的工具。 Runtastic Pro(Android、iOS):径赛、自行车活动等等。适用于iOS和Android。 斯特拉瓦(安卓,iOS):这是跑步者和骑自行车者事实上的标准--它就像是运动员的社交网络。通过深入的指标和出色的数据跟踪活动等。适用于iOS和Android。 TraineRoad:室内自行车训练器软件,将改变你的生活。适用于iOS、Android、Mac和Windows。

自行车和小玩意儿

自行车:虽然有人可能会说自行车没有什么“技术”,但我认为它的资格纯粹是基于对现代自行车进行了多少研究和先进制造。说到我的自行车,我有两辆:一辆2016年的Cannondale CAADX用于砾石,另一辆2016年的Cannondale CAAD12 Disc用于道路。 Garmin Edge:我一开始用的是Edge 510,但后来升级到了520。这些超级先进的自行车电脑是市场上最好的。这是第一个让我的自行车运动更上一层楼的产品。 Runtastic Libra(不再生产):这个智能秤可以与我的手机同步(尽管在过去的几个月里我在这项功能上遇到了很多问题),这样我就可以跟上我的体重和体脂百分比了。多年来,这是一个巨大的规模,但可能是时候升级了。我想把我的天秤座换成诺基亚Body+,这是TraineRoad的人极力推荐的。如果您正在寻找类似的秤,那将是我列出的第一个要检查的选择。 Kickr Snap智能训练器:我的第一个训练器是Kurt Kinetic Road Machine,它是市场上最好的流体训练器之一。但Kickr Snap将这一点提升到了一个新的水平。如果你一直在考虑室内教练,我写了一份关于挑选最佳教练的指南。 Stages Power Meter:虽然我的Garmin Edge 510从根本上改变了我骑车的方式,但我的Stages Power Meter让我的训练更上一层楼。这是一项昂贵的购买,但我现在不会在没有电表的情况下骑车。

并不是每个人都有活着的捐赠者,每年都有数以千计的人在等待器官捐赠时死亡。如果你还没有,我恳求你报名成为器官捐赠者。这只需要几分钟,就可以挽救一条生命。

我想亲自感谢你们每一个人读到这篇文章--严肃地,发自肺腑。这无疑是我写过的最难的东西。重现我们最初诊断时的所有记忆--我几年来都没有想过的事情--是很困难的。伴随着这篇文章而来的痛苦和泪水是我开始写作时没有预料到的,所以我真诚地感谢你在一天中抽出时间和我一起生活。

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